Aan de keukentafel van Ivana en Willy Hesselink begint een verhaal over zorg die anders kan. Over beweging: kleine stappen zetten, kijken naar wat wél kan en anderen daarin meenemen. Hun zoon Danilo (14) is zeer ernstig verstandelijk meervoudig beperkt (ZEVMB). Hij kan niet zelfstandig bewegen, niet praten en niet zien. Wat hij wél kan: mensen in beweging brengen. Letterlijk en figuurlijk.
Ivana groeide op in Servië, waar politieke onrust een deel van het dagelijks leven was. Ruim twintig jaar geleden ontmoette ze er de Nederlandse Willy: de vonk sloeg over en ze wilden samen een leven opbouwen. ‘Maar wel onder één voorwaarde’, zegt Ivana. ‘Ik kwam pas naar Nederland toen ik werk had. Ik heb veel meegemaakt in Servië. Dat heeft me veerkrachtig gemaakt. En het leerde me dat onafhankelijkheid heel belangrijk is.’
In 2011 wordt Danilo geboren. Een rustige baby, maar met één opvallend detail: hij doet zijn oogjes niet open. Na maanden van onzekerheid komt de diagnose: een zeldzame genetische afwijking. Wereldwijd zijn er maar enkele kinderen zoals Danilo. Willy: ‘Dat was een klap in ons gezicht. Toch wisten we direct één ding: ons leven gaat veranderen, maar we gaan ervoor.’
Protocollen niet zaligmakend
Ondanks de uitdagingen vindt het jonge gezin een ritme, tot Danilo op zijn zesde ernstige dystonie krijgt; een aandoening waarbij zijn lichaam in een kramphouding schiet. ‘Hij huilde constant van de pijn’, herinnert Willy zich. Danilo wordt opgenomen in Groningen, waar een team van meer dan tien artsen zich over hem ontfermt. Na drie maanden geven ze hem op. ‘Ze zeiden dat ze niets meer voor hem konden doen’, vertelt Ivana.
Maar Ivana en Willy kunnen hun zoon nog niet opgeven en gaan op zoek naar wat wél mogelijk is. Als gepromoveerd apotheker duikt Ivana in haar oude studieboeken en ontdekt ze een mogelijkheid: een combinatie van vitamine B6 met een aminozuur dat serotonine aanmaakt in de hersenen. Het heeft een positief effect op Danilo; hij komt er weer bovenop.
Ivana: ‘Dit werd een omslagpunt voor ons. Protocollen zijn belangrijk, maar niet altijd genoeg. Soms moet je durven kijken buiten wat al bewezen is. Soms begint vooruitgang met één vraag: wat als het wél kan?’
Van crowdfunding naar foundation
Beweging blijkt Danilo’s grootste medicijn. Door actief te bewegen worden zijn longen sterker, wordt zijn lichaam stabieler en wordt zijn kwaliteit van leven beter.
Ivana en Willy gaan op zoek naar een hulpmiddel dat Danilo helpt te bewegen en vinden de Innowalk. Willy: ‘Door te bewegen met de Innowalk verbetert de kwaliteit van zijn leven, terwijl de zorgkosten juist afnemen doordat hij niet meer enkel ligt.’ Toch wordt het hulpmiddel niet vergoed vanuit de zorgverzekering.
Een vriend start een crowdfunding en organiseert acties, zoals sponsorloopjes en een wijnproeverij. Er melden zich buren, kennissen, onbekenden. Het geld komt binnen, en belangrijker nog: Ivana en Willy ontdekken iets. ‘Het mooiste was om te zien hoeveel mensen spontaan in beweging kwamen om Danilo te helpen’, zegt Ivana. ‘Dat gaf ons een inzicht: we hoeven het niet alleen te doen. Mensen wíllen helpen, als je ze uitnodigt.’
Uit al die acties groeit iets nieuws: de Danilo Foundation. Geen grote organisatie, maar een warme gemeenschap die draait om beweging, ontmoeting en kennis delen. Ivana: ‘Veel ouders worstelen met versnipperde zorg en bureaucratie. Niet de zorg voor hun kind maakt ze moe, maar alles eromheen. De foundation wil die last verlichten. Als we het leven niet makkelijker kunnen maken, kunnen we het tenminste warmer, slimmer en menselijker maken. Wij krijgen zoveel steun van andere mensen, dat willen we ook teruggeven.’
Vida Veranda: zorg die anders durft te kijken
Aanvullend ontstaat een nieuw idee: Vida Veranda, een woonconcept waar kinderen en jongvolwassenen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen kunnen wonen. Samen met hun ouders of zelfstandig, en altijd met een combinatie van professionele en informele zorg.
Het bijzondere is het ‘noabers-concept’: studenten, starters of actieve senioren wonen er betaalbaar én helpen mee in de zorg. Ivana: ‘Ouders hoeven geen mantelzorgers meer te zijn tot ze omvallen. Zorgprofessionals worden ontlast. En het model verkleint eenzaamheid en geeft kinderen stabiliteit.’ Willy: ‘Het plan ligt er, nu zoeken we partijen die de meerwaarde zien. Investeerders die niet alleen denken aan financieel rendement, maar ook aan sociaal rendement.’
‘Dit is geen verhaal over ons’, zegt Ivana. ‘Het is een uitnodiging. Aan iedereen die denkt: het kan niet. Het kan wél. Begin klein, begin lokaal. Als we het samen doen, in kleine stappen, wordt de zorg vanzelf menselijker en warmer en komt deze dichter bij het leven.’
Tot slot citeert Ivana een regel uit een song van David Bowie: ‘We can be heroes, just for one day.’ Ze legt uit: ‘Dat is precies wat het betekent. Je hoeft niet alles op te lossen. Eén dag iets doen dat een ander helpt, dat is genoeg. Danilo is onze held. Niet omdat wij doorzetten, maar omdat híj doorzet.’
